Programa

Congreso ALPE en torno a las ADEE

(Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con  Enanismo)

¡Reencuentro! Celebrando 20+1

9, 10 y 11 de octubre de 2021, Recinto Ferial Luis Adaro, Gijón


Comité científico

Fundación ALPE Acondroplasia

Programa preliminar

Sábado, 9 de octubre

09,00-10,00 Acreditación

10,00-11,30 Una inauguración diferente: Invitados sorpresa
Autoridades:
Jesús Martín                    Ministerio de Igualdad, Director de Discapacidad
Borja Sánchez                 Consejero de Ciencia, Innovación y Universidad, Principado de Asturias
Ana González                 Alcaldesa de Gijón
James Healey                  Vicepresidente de la Fundación ALPE
Ángel del Río                  Patrono y secretario de la Fundación ALPE
Carmen Alonso               Directora de la Fundación ALPE
Presenta el acto Rafael Bengoa

11,30-12,00 Descanso

12,00-14,00 Actualidad de la investigación en acondroplasia. Centros nacionales
Antonio Leiva                                                Hospital Virgen de la Victoria, Málaga
Josep María de Bergua, Irene Gimeno          UCA, Hospital Vithas, Vitoria
Fernando Santos                                            Hospital La Paz, Madrid
César Galo Fontecha, Pilar Rovira                Hospital San Juan de Dios, Barcelona
Ignacio Ginebreda                                         Hospital Dexeus, Barcelona
Modera: Guillermo de la Cueva

14,00-16,00 Comida

TALLERES

17:00-19:00h
Taller 1. ¿En qué consiste la inclusión en el deporte?
Sesión práctica
 
16,00-17,00
Taller 2. Los niños y las redes sociales, consideraciones sobre su uso
Taller 3. Atención temprana y fisioterapia en ADEE
Imparte: Cristina Caño, Adela Álvarez-Santullano
 
17,00-18,00
Taller 4. Hablamos de sexualidad
Imparte: Soisex
Taller 5. Alimentación consciente
Imparte: Laura Garde


18,00-19,00

Taller 6. Mejorando nuestra propia vida: autocuidado en la edad adulta

Socorro Martínez, Rosana García

Taller 7. Oír, respirar, hablar. Taller de logopedia

Imparte: Rosana Boronat



16,00-18,00 Mesa de discusión sin público de cirujanos ortopédicos en la sede de MBA
Gorka Knörr, Pedro Doménech, Josep de Bergua, Antonio Leiva, Borja Delgado, Felipe Luna, María Salcedo, César Fontecha, Pilar Rovira, Ignacio Ginebreda, Javier Alonso
Modera: Ignasi Sanpera
 
17,40-18,00 Hablamos de otras displasias: colagenopatías
Karen Heath                     Hospital La Paz, Madrid
 
18,00-19,00 Genética. El viaje hacia el diagnóstico
Karen Heath                              Hospital La Paz, Madrid
Fernando Santos                       Hospital La Paz, Madrid                            
Encarna Guillén                        Hospital Virgen de Arrixaca, Murcia
Purificación Marín                   Hospital La Fe, Valencia
Modera: Joana Bengoa              Hospital Necker-Enfants Malades, París

19,00 Fin del primer día

20,15 Recogida autobuses en el Hotel ABBA y Recinto ferial para asistir a la cena de gala en celebración de los 20+1 años de la Fundación ALPE
 
GALA
Restaurante Hacienda de la Llorea, Club de Golf La Llorea, Gijón

Domingo, 10 de octubre

10,30-12,00 Avances en la investigación. Compañías farmacéuticas
Ascendis Pharma
BioMarin
QED
Pfizer
Modera: Belén Pimentel

12,00-12,30 Descanso

12,30-14,00 Manejo clínico de las ADEE. Principales Unidades Multidisciplinares
Antonio Leiva                                                Hospital Virgen de la Victoria, Málaga
Fernando Santos, María Salcedo                    UMDE, Hospital La Paz, Madrid
Pilar Rovira                                                     Hospital San Juan de Dios, Barcelona
Purificación Marín                                         Hospital La Fe, Valencia
Encarna Guillén                                              Hospital Virgen de Arrixaca, Murcia
Ignasi Sanpera                                                 Hospital Universitario Son Espases, Mallorca
Modera: Rafael Bengoa

14,00-15,30 Comida

TALLERES

15,45-16,45
Taller 8.  Saca lo mejor de ti.: Cuidados y consejos para el rostro
Imparte: Natalia García Rodríguez
Taller 9. Escuela, etapa infantil y primaria. Principales desafíos y necesidades
Imparte: Yolanda Sánchez, Mercedes Romero, Mar Garriga
Taller 10. Etapa secundaria. Desafíos y necesidades
Imparten: Aitor López, Juan Antonio Sánchez

16,45-17,45
Taller 11. Charlando con adolescentes
Taller 12. Cuando los niños empiezan a preguntar. Cómo hablarles de su condición

17,45-18,45
Taller 13. Derechos humanos a través del movimiento cívico
Imparten: Marta Castillo, Felipe Orviz, Juan Arribas, Mercé Guiu
 
 
17:00-18,30 Avances en el tratamiento quirúrgico de las displasias óseas
Borja Delgado, Antonio Leiva                  Hospital Virgen de la Victoria, Málaga
Gorka Knörr                                              Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona
Pedro Domènech                                       Hospital La Fe, Valencia
María Salcedo                                           Hospital La Paz, Madrid
Pilar Rovira                                               Hospital San Juan de Dios, Barcelona
Modera: Josep María de Bergua

18,30-19,00 Variables psicológicas clave en el proceso de elongación
Saulo Fernández Arregui                  Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones, UNED
Miguel Ángel Carrasco                    Departamento de Psicología Clínica, UNED
Paloma González Peña                     Departamento de Psicología Clínica, UNED

19,00-20,30 Diferentes abordajes en la elongación
Antonio Leiva, Borja Delgado                  Hospital Virgen de la Victoria, Málaga
César Fontecha                                          Hospital San Juan de Dios, Barcelona
Javier Alonso                                             Hospital Niño Jesús, Madrid
Ignacio Ginebreda                                     Hospital Dexeus, Barcelona
Felipe Luna                                                Hospital Quirón, Málaga
Modera: Josep María de Bergua

20,45 Recogida autobuses para asistir a la cena Espicha asturiana

ESPICHA
Llagar Bernueces
 

Lunes, 11 de octubre

10,30-11,30 Neurocirugía. Control y evolución
Juan Carlos Rial                            Hospital Universitario Central Asturias, Oviedo
María Antonia Poca                      Hospital Vall d’Hebron, Barcelona
Modera: Celia Horcajada

11,30-12,30 Área clave: confluencia de especialidades
Antonio Lozano                Otorrinolaringólogo, Equipo multidisciplinar ALPE
Belén Ojeda                       Logopeda miofuncional, Equipo multidisciplinar ALPE
Guillermo Ibaseta              Ortodoncista maxilofacial, Equipo multidisciplinar ALPE
Begoña Bascarán               Audióloga, Equipo multidisciplinar ALPE
Modera: Carlos León
 
12,30-13,30 Medicamento aprobados por la EMA. Próximos pasos
Rafael Bengoa                    Asesor internacional en reformas sanitarias
Carina Escobar Manero      Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
Susana Noval                      Coordinadora de la Fundación ALPE
Representante de la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios)
Modera: Alejandra Sánchez Yánquez                
               
 TALLERES

11,00-12,00
Taller 14. Fisioterapia y cuidado de la espalda


13,30 Una iniciativa solidaria y Clausura
Patronato de la Fundación ALPE


14,00 Vino español con aperitivo

Fin del Congreso

 


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